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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다. 내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다. 질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
정부가 번거로운 과정을 거쳐야 하는 알뜰폰 계약 해지와 관련해 사업자가 이용자 해지 등의 절차를 제시하도록 개선한다. 최근 수요가 늘고 있는 번지점프, 집라인 등 육상레저스포츠에 대해선 안전기준 및 관리·감독 근거를 마련하도록 권고한다.
내륙을 중심으로 아침 기온이 영하 10도 안팎을 기록하는 강추위로 일주일 새 한랭질환자가 급격히 늘고 있다. 오는 주말에는 대설과 한파가 예상돼 건강 관리에 더욱 유의해야 한다.
포항시개발자문위원연합회 신임 회장에 황진일 현 기계면개발자문위원장이 선출됐다. 개발자문연합회는 20일 포항시청 대회의실에서 열린 임시총회에서 황진일 씨를 제10대 회장으로 선출했다고 밝혔다. 또 이날 장두대 중앙동개발자문위원장과 배수찬 상대동개발자문위원장이 감사로 선출됐다. 황 신임 회장은 '준글로벌' 대표로, 제22대 기계면청년회장과 포항시학교운영위원장협의회 25대,26대회장을 역임하는 등 지역사회 봉사활동에 적극 참여해 왔다. 황진일 회장은 "지역 주민들과 소통하며 현안 해결과 지역 발전에 앞장서겠다"고 당선소감을
대구공업대 창업보육센터는 지난 20일 ‘우수 졸업기업 감사패 전달식 및 간담회’를 개최했다. 우수 졸업기업 감사패 전달식은 5회를 맞이하는 행사로서 올해는 ‘주식회사 파미티’가 그 주인공이 됐다. 이번 행사에는 대구공업대 이별나 총장을 대신해 산학협력단장 김용경 교수가 ‘주식회사 파미티’에 감사패를 전달했다. 주식회사 파미티는 대구공업대 창업보육센터에 2019년에 입주했으며, 매출·고용 증대와 사업 영역 확장으로 조기졸업하게 됐다. 주식회사 파미티는 AI 소프트웨어개발 전문 기업으로 AI와 CCTV 분야에서 꾸
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
계명대학교 동산병원이 건강보험심사평가원이 발표한 ‘폐암’, ‘대장암’, ‘위암’ 적정성 평가에서 모두 1등급을 획득하며 암 치료 분야에서 우수성을 입증했다. 이번 평가는 2022년 7월~2023년 6월까지 원발성 폐암, 대장암, 위암 치료를 받은 만 18세 이상 입원 환자를 대상으로 진행된 2주기 1차 평가로, 암 진료의 질과 안전성을 측정하는 중요한 기준으로 평가받고 있다. 우선 계명대 동산병원은 암 사망률 1위를 차지하고 있는 폐암 적정성 평가에서 종합점수 90.91점을 기록하며 1등급을 획득했다. △암 확진 후 30일 이내
22대 국회에서 의결한 양곡관리법이 지난 19일 한덕수 대통령 권한대행이 거부권을 행사하면서 국회로 반려됐다. 양곡관리법은 출석 의원 3분의 2 이상 찬성을 넘기면 법안은 시행되고 그렇지 않으면 폐기된다. 양곡관리법은 야당인 민주당과 진보적 농민단체들이 찬성하고 있으며, 정부와 원예, 축산분야 농민단체들은 반대 입장을 보이고 있다. 양곡관리법 개정안을 찬반 논쟁으로 재구성해 본다. 기준가겨보다 쌀값 하락시 차액 보전지난 21대에서 통과된 양곡관리법과 22대에서 다시 발의된 양곡관리법의 가장 큰
제주특별자치도선거관리위원회는 2025년 1월 1일자로 신임 상임위원에 강동완 관리관, 사무처장에 문승철 부이사관이 취임한다고 26일 밝혔다.강동완 상임위원은 중앙선관위 감사과장, 기획재정과장, 조사국장 등 요직을 두루 거쳤으며, 서울특별시선관위 사무처장을 역임하고 이번 인사에서 도선관위 상임위원으로 지명되었고, 문승철 사무처장은 대구광역시선관위 선거과장, 총무과장, 지도과장을 거쳐 이번에 도선관위 사무처장으로 부임하게 됐다.전임 임병철 사무처장은 전북특별자치도선관위 사무처장으로 발령을 받았다.또한, 서귀포시
4시간전
디지털 플랫폼 솔루션 전문기업 플래티어는 코스콤의 ‘IT 서비스 관리 및 형상관리 시스템 재구축’ 사업을 수주했다고 밝혔다.플래티어는 글로벌 표준 기반 ITSM 시스템 구축과 깃랩 기반 형상관리 및 지식·소통관리 시스템 도입을 통해 운영 안정성과 서비스 품질을 높일 계획이다.플래티어는 엔터프라이즈 서비스 관리 부문 선도 기업인 아틀라시안의 JSM을 기반으로 국내 최다 ITSM 프로젝트 사례를 보유하고 있다. 풍부한 경험과 국내 최고 수준의 엔지니어
서린씨앤아이가 리안리의 '유니팬 SL 와이어레스 LCD 리버스' 모델을 출시했다.유니팬 SL 와이어레스 LCD 120 리버스는 앞서 출시된 동명 모델에 역방향 블레이드를 적용한 제품이다. 일반적인 쿨링팬의 경우 전면부가 흡기, 스트럿이 위치한 후면부는 배기가 되지만, 리버스 모델은 역방향 블레이드의 영향으로 흡기와 배기 방향이 반대가 된다. 따라서 쿨링팬의 스트럿 노출 없이 통일된 쿨링팬
5시간전
홍성군의회는 12월 23일 의회 소회의실에서 ‘홍성군 돌봄 정책 및 공동체 지원 활성화 연구회’의 연구활동으로 ‘홍성군 돌봄 및 마을 공동체 지원 정책 용역 최종보고회’를 개최했다고 알렸다.이번 보고회는 지역 맞춤형 돌봄 정책을 마련하기 위해 두 달여간 진행된 연구 결과를 공유하고, 정책 제언과 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.홍성군 돌봄 정책 및 공동체 지원 활성화 연구회는 문병오 의원을 비롯해 김덕배, 윤일순, 이정희 의원이 참여한 연구 조직이며, 홍성군 돌봄 서비스의 개선과 마을 돌
7시간전
신동아건설이 12월 27일 ‘검단신도시 파밀리에 엘리프’ 견본주택을 열고 본격적인 분양일정에 돌입한다.‘검단신도시 파밀리에 엘리프’는 인천광역시 서구 검단신도시 AA32BL에 위치하며 지하 3층~지상 15층 11개 동, 전용 64㎡, 84㎡, 98㎡, 110㎡ 총 669세대 규모로 조성된다. 주택형별로 △전용 64㎡ 213세대 △전용 84㎡ 255세대 △전용 98㎡ 193세대 △전용 110㎡ 8세대이며, 중소형부터 중대형까지 다양한 면적 구성을 통해 주거 선택의 폭을 한층 더 넓혔다. 특히
서울시가 ‘종암동 125-35 일대 재개발사업’의 신속통합기획을 확정했다. 대상지는 옛 채석장 절개지가 안전을 위협하던 노후주거지에서, 급경사 지형을 극복하고 안전한 생활환경을 누리는 친환경 주거단지로 탈바꿈한다.개운산 자락에 위치한 종암동 125-35번지 일대는 과거 채석장이 운영되던 곳으로, 채석 작업으로 지반이 약해져 비가 많이 오는 계절엔 균열로 인한 피해 우려가 컸다. 이는 주민들의 생활에 심각한 불안을 야기하고 주거 환경의 안전성에 위협이 되어 왔다.이번 신속통합기획이 확정됨에 따라, 대상지는 개운산을 삼면에 두르고 도시
광명지역신문> 경기도의회 기획재정위원회 오창준 의원은 23일 '경기도 남부ㆍ북부 격차 해소를 위한 방안 연구회'의 연구용역 최종보고회를 성공적으로 주재하며, 경기도의 균형 발전과 경기북부특별자치도 설치와 관련한 경기도의회의 역할에 대해 논의했다. 이번 보고회는 오창준 의원이 회장으로 활동 중인 ‘경기도 남부ㆍ북부 격차 해소를 위한 방안 연구회’의 핵심 과업으로, 경기 남북 간 발전 격차 해소를 위한 구체적이고 실행 가능한 구체적인 대안을 모색하며, 주민 신뢰를 바탕으로 한 정책 실행 방안과 이를 위한 경기도의회의
15시간전
‘2025 고향사랑 방문의 해’를 추진하는 남해군이 새해 첫 시작과 함께 군내 곳곳에 즐비한 일출 명소에서 다양한 해넘이·해맞이 행사를 펼친다.먼저, 올해 새롭게 단장한 독일마을 전망대에서 일출 행사가 펼쳐진다. 물건 방조림의 아름다운 풍광과 웅장한 해돋이를 감상할 수 있다.해돋이 감상 후에는 독일마을 광장에서 ‘2025년 고향사랑 방문의 해’를 알리는 퍼포먼스를 즐길 수 있다. 해맞이의 감동을 이어줄 흥겨운 공연도 준비돼 있다.남해의 대표 특산물 중 하나인 따뜻한 유자차가 방문객들에게 제공된다. 또한, 현장을 찾은 이들에게 소소한
17시간전
경제불황에 추위까지 겹치면서 더욱 힘든 시기를 보내고 있는 이웃들에게 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음으로 따뜻한 온정의 손길을 전하는 사람들이 있다. 본지는 이웃들을 위해 보이지 않는 곳에서 솔선수범하는 이들로부터 희망의 메시지를 듣고 4차례에 걸쳐 보도한다. 이철수 진흥기업㈜ 회장은 제주 전력계통을 책임지는 베테랑 전기꾼이다. 1995년 2월 서귀포지역에 진흥기업을 설립하고 30년 넘게 전기공사업계에 몸담아오면서 지역 한전 배전 협력업체로 지속적으로 활동해왔다.이철수 회장은 지역 내에서 다양한 봉사활동으로도 귀감이
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보성군, 양봉 스마트 사육시설···월동기 꿀벌 소실 극복
전남 보성군이 양봉농가의 어려움을 해결하기 위해 추진한 ‘꿀벌 및 화분 매개 벌 스마트 사육시설 지원사업’이 성과를 거뒀다.20일 보성군에 따르면 이 사업을 통해 총사업비 4억 원을 확보하고 안정적인 꿀벌 공급 체계를 구축했다.전국적으로 양봉 산업은 겨울철 이상기온으로 월동기 꿀벌 소실, 벌 구매비 증가, 꿀 생산량 감소 등으로 어려움을 겪고 있다.특히 보성군의 딸기, 토마토, 오이 등 시설원예 농가들은 화분 매개 벌 구매 가격 상승으로 경영비 부담이 커지고 있다.이러한 상황에서 보성군은 꿀벌과 화분 매개 벌의 스마트 사육시설을 지
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[인사] 의성군
△안전환경국장 김상협 △기획조정실장 김광철 △관광복지국장 박형진 △관광복지국 관광문화과장 홍옥자 △관광복지국 통합돌봄과장 손창원 △관광복지국 사회보장과장 권혜영 △안전환경국 안전건설과장 오정재 △보건소 건강증진과장 김진연 △의성조문국박물관장 김상하 △단촌면장 신승호 △옥산면장 정주상
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소상공인시장진흥공단, 2025년 스마트상점 기술공급기업 모집 시작
소상공인시장진흥공단은 ‘2025년 스마트상점 기술보급사업’ 지원사업에 스마트기술을 보급할 기술기업을 모집한다고 밝혔다.스마트상점 기술보급사업은 소상공인 사업장에 ‘소상공인 스마트기술’ 도입을 지원해 소상공인의 소비·유통환경 및 비대면·디지털 환경에 경쟁력을 강화할 수 있도록 지원하는 사업이다.‘소상공인 스마트기술’이란 가치사슬 전방위적으로 소상공인에게 편의성, 효율성, 생산성 등을 개선해 전통적인 비즈니스 환경에서 새로운 가치를 창출할 수 있는 비즈니스 환경으로 변화하는 데 기여하는 기술을 뜻하는 것으로, 3D와 AI·IoT, VR
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포항 '환호지구 특급호텔' 유치 가시화
경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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스마트워치 밴드를 잘 골라야 하는 이유…일부 '영구화학물질' 검출
스마트워치는 자신의 취향에 맞게 다양한 스타일의 밴드를 선택할 수 있어 패션 아이템으로도 인기가 많다. 그런데 최근 사람들이 자주 착용하는 일부 스마트워치와 피트니스 트래커 밴드에서 높은 수준의 영구화학물질이 검출됐다는 새로운 연구 결과가 나왔다.19일 IT매체 테크레이더에 따르면 노트르담 대학교 연구팀은 '환경 과학 및 기술 회보'에 발표한 논문에서 일부 스마트워치 밴드에서 과불화헥산산이라는
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새만금 국제공항 2029년 준공?…재수립 용역은 '2030년 개항' 두 차례 적시
전북특별자치도가 지역숙원인 새만금 국제공항의 2029년 개항을 장담하고 있지만 실현 가능성에 대해선 여전히 의문이 제기된다. 향후 국가예산의 대거 투입이 절실하지만 '안정적인...
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전북특별자치도-진안군, '친환경 산악관광진흥지구' 선도지역 업무협약 체결
전북특별자치도와 진안군은 도청에서 '친환경 산악관광진흥지구' 상호협력 및 산악관광 활성화를 위한 업무협약식을 가졌다. 이날 협약식에는 지난 12월 평가를 통해 선도지역으로 선...
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무주군, 원예특작 분야 경쟁력 키운다
전북특별자치도 무주군이 2025년 ‘원예특작 분야 농자재 지원사업’ 신청을 받는다. 대상은 무주군에 주소를 두고 지역 내 필지에서 지원 품목을 재배하고 있는 농업경영체 등록 농가로 신청은 1월 17일까지 주소지 읍‧면행정복지센터 산업팀으로 하면 된다. 지원 분야는 총 8개로 △천마 자재 지원을 비롯해 △포도, 블루베리 재배시설 지원, △딸기 상토
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하랑영농조합법인, 김제시에 따뜻한 나눔 실천…이웃돕기 성금 1000만 원 기탁
전북특자도 김제시 하랑영농조합법인이 연말을 맞아 지역사회에 따뜻한 나눔을 실천하며 훈훈한 감동을 전했다. 김제시는 26일 하랑영농조합법인이 연말이웃돕기 성금 1000만 원을 기탁했다고 밝혔다. 이번 기탁은 여름철에 이어진 나눔으로 앞서 지난 7월에도 칵테일토마토 500박스를 기부하며 지역 주민들에게 신선한 농산물을 전달한 바 있다. 허정수 대표는 “지역
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전주병원, 호성전주병원 내원객 환자들과 함께 하는 2024년 크리스마스 행사 진행
영경의료재단 전주병원과 호성전주병원이 2024년 크리스마스를 맞이하여 내원객 및 입원환자 및 보호자를 대상으로 크리스마스 행사를 진행하였다. 이번 행사는 따뜻한 연말 분위기를...