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66개 희귀질환, 내년부터 치료 지원받는다

정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다. 내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다. 질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라...
민주당 이재명 대표가 탄핵 사태로 인한 국정 안정을 꾀하겠다며 “여야정 국정협의체” 구성을 추진하고 자신이 민주당 대표로 나오겠다는 주장은 ‘마음이 이미 콩밭에 가 있다’는 뜻으로 국정 운영권을 통째로 접수하겠다는 의도로 비춰진다. 불확실성이 가중되는 국내·외 정세 속 국가 혼란은 조기 종식돼야 한다. 그러나 그보다도 더 중요한 것은 헌정질서 파괴범을 단죄, 대한민국의 안정적인 국가체제 확립이 선행돼야 한다는 점이다. 현 국가 상황에 대한 주권자인 국민의 냉철하고도 현명한 판단이 뒤따라야 할 때다.
내륙을 중심으로 아침 기온이 영하 10도 안팎을 기록하는 강추위로 일주일 새 한랭질환자가 급격히 늘고 있다. 오는 주말에는 대설과 한파가 예상돼 건강 관리에 더욱 유의해야 한다.
대구공업대 창업보육센터는 지난 20일 ‘우수 졸업기업 감사패 전달식 및 간담회’를 개최했다. 우수 졸업기업 감사패 전달식은 5회를 맞이하는 행사로서 올해는 ‘주식회사 파미티’가 그 주인공이 됐다. 이번 행사에는 대구공업대 이별나 총장을 대신해 산학협력단장 김용경 교수가 ‘주식회사 파미티’에 감사패를 전달했다. 주식회사 파미티는 대구공업대 창업보육센터에 2019년에 입주했으며, 매출·고용 증대와 사업 영역 확장으로 조기졸업하게 됐다. 주식회사 파미티는 AI 소프트웨어개발 전문 기업으로 AI와 CCTV 분야에서 꾸
동해 심해 가스·석유전 개발사업인 '대왕고래' 시추선 '웨스트 카펠라호'가 20일 새벽 탐사시추 작업에 본격 돌입했다.
포항시는 23일 시청 대회의실에서 공직 생활의 첫걸음을 시작한 신규 공무원 30명을 대상으로 임용식을 개최했다. 이번에 임용된 신규 공무원들은 총 30명으로, 직렬별 인원은 ▲행정 11명 ▲전산 1명 ▲사회복지 2명 ▲공업 3명 ▲농업 2명 ▲해양수산 2명 ▲식품위생 1명 ▲시설 5명 ▲방송통신 1명 ▲운전 2명이다. 가족과 친지가 함께 참석한 가운데 진행된 이번 임용식은 임용장과 공무원증 수여를 시작으로 신규 공무원들은 선서문을 낭독하고 시민에 대한 봉사자로서 헌법과 법령을 준수하며 지속가능한 환동해중심도시 포항 건설을 위해
포항시개발자문위원연합회 신임 회장에 황진일 현 기계면개발자문위원장이 선출됐다. 개발자문연합회는 20일 포항시청 대회의실에서 열린 임시총회에서 황진일 씨를 제10대 회장으로 선출했다고 밝혔다. 또 이날 장두대 중앙동개발자문위원장과 배수찬 상대동개발자문위원장이 감사로 선출됐다. 황 신임 회장은 '준글로벌' 대표로, 제22대 기계면청년회장과 포항시학교운영위원장협의회 25대,26대회장을 역임하는 등 지역사회 봉사활동에 적극 참여해 왔다. 황진일 회장은 "지역 주민들과 소통하며 현안 해결과 지역 발전에 앞장서겠다"고 당선소감을
충북 진천군은 26일 송기섭 군수와 주민, 팬클럽 상도바라기 회원 등 100여 명이 참석한 가운데 군청에서 ‘가수 나상도 진천군 명예대사 위촉식’을 진행했다. 가수 나상도와 진천군의 만남은 2023년 제44회 생거진천 문화축제 개막식 초대 가수로 초청되면서 시작됐다. 이날 행사에서는 가수 나상도 씨와 팬카페 상도 바라기 회원들이 500만원의 고향 사랑 기부금을 전달하며 의미를 더했다. 김영철 문화예술팀장은 “진천군과 나상도 가수와의 좋은 인연이 명예 대사 위촉까지 이어졌다”며 “앞으로도 진천군의 위상을 높이고 관광명소와 지역 농특산
한덕수 대통령 권한대행이 헌법재판관 임명에 대해 여야 합의를 전제로 내걸었다. 사실상 더불어민주당 임명안 거부 의사를 밝힌 것이다. 한 권한대행은 26일 오후 정부서울청사에서 긴급 대국민 담화를 발표하고 “여야가 합의해 안을 제출할 때까지 저는 헌법재판관 임명을 보류하겠다”며 “여야가
광주·전남 향토기업 중흥그룹의 장학재단 중흥장학회는 26일 어려운 여건 속에서도 학업 성적이 우수한 지역 고등학생 188명에게 총 1억8800만원의 장학금을 전달했다.중흥장학회는 이날 광주시 북구 중흥건설 본사 대회의실에서 '제13기 장학증서 전달식'을 개최하고 광주시교육청 및 학교장 추천을 받은 해당 학생들에게 장학금을 지급했다. 지난해에는 192명의 학생에게 1억9200만원의 장학금을 전달했다.중흥그룹은 해마다 12월 말이면 중흥장학회를 통해 광주·전남 지역에 재학 중인 고등학생들에게 장학금
한덕수 대통령 권한대행 국무총리가 "여야 합의 없이 헌법재판관을 임명하기는 어렵다"고 말했다.한덕수 대통령 권한대행이 26일 대국민담화를 통해 "대통령 권한대행이 불가피하게 권한을 행사해야 하면 국민의 대표인 국회에서 여야 합의가 먼저 이뤄지는 것이 지금까지 우리 헌정사에서 단 한번도 깨지지 않은 관례"라고 밝혔다. 한 권한대행은 "우리나라는 이념 대립으로 많은 대립을 겪었지만, 언제나 진영의 유불리를 넘어 나라를 생각하는 정치인이 계셨다"며 "정치로 풀어주는 큰 어른들이 계셨기에 이만큼 왔다. 오늘 우리
SK텔레콤은 자사의 신개념 로밍 데이터 공유 서비스 ‘가족 로밍’이 이용자 200만명을 돌파했다.26일 SKT에 따르면 ‘가족 로밍’은 가족 중 한 명이 SKT의 로밍 상품인 ‘바로 요금제’에 가입하고 3000원을 추가하면 최대 5명의 가족이 로밍 데이터를 함께 사용할 수
영희 작가는 12월 24일부터 28일까지 서울 코엑스 A홀에서 열리는 '서울아트쇼 2024'에 Gallery DoDo으로 참가했다. 이번
제주장애인야간학교는 지난 24일 제주장애인야간학교 강당에서 2024 찾아가는 장애인인권학교 '장애인식개선 공모전 시상식과 성과보고회'를 개최했다.이번 공모전은 제주도교육청의 지원으로 도내 초·중·고등학교 재학생을 대상으로 '인권의 소중함', '장애와 관련된 나의 경험' 등을 주제로 지난 8월 26일부터 9월 30일까지 진행됐다.이날 시상식에서는 제주도교육감상 2명, 도의회의장상 2명, 제주시장상 2명, 총 6명의 학생이 수상했다. 2개의 학교가 감사패를 받았다. 또한 제주서중학교 푸르메중창단이 수상자들을 축하하기 위해
영암군의 음식점과 숙박업소 29개소가 손님 맞을 꽃단장을 마쳤다. 영암군이 올해 3월부터 시작한 ‘위생업소 시설개선 지원사업’을 마쳤다. 이번 사
한덕수 대통령 권한대행 국무총리는 26일 “여야가 합의해 안을 제출할 때까지 헌법재판관 임명을 보류하겠다”고 말했다. 한 권한대행은 이날 정부서울청사에서 긴급 대국민 담화를 발표하고 이같이 밝혔다.그러면서 한 대행은 “여야가 합의해 안을 제출하면 즉시 헌법재판관을 임명하겠다”고 말했다.한 대행의 이날 담화는 국회 추천 헌법재판관 3명의 임명동의안이 본회의를 통과하는 즉시 대통령 권한대행으로 헌법재판관을 임명하라는 야당의 요구를 거부한 것이다. 한 대행은 “대통령 권한대행은 나라가 위기를 넘길 수 있도록 안정적인 국정 운영에 전념하되
경기 화성시가 100만 화성특례시 출범을 맞이해 '시민안전보험'을 2025년 1월 1일부터 전국 최대 규모로 보장금액을 확대해 운영한다.화성시는 상해의료비 보장 한도를 기존 70만 원에서 100만 원으로 확대해 지역 주민들에게 더 실질적인 도움을 제공하고 지역 안정과 주민 복지 수준을 높이는 데 기여할 것으로 기대하고 있다.화성시 시민안전보험은 2019년 처음 도입됐으며, 화성시에 주민등록을 두고 있는 시민이라면 누구나 국내에서 발생한 각종 사고와 재난으로부터 일상을 지킬 수 있도록 무상으로 지원하는 보험이다.보장 대상을 화성시에
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서귀포시, 유휴 공유재산 2,205필지 공개
서귀포시는 시민들이 유휴 공유재산에 대한 정보를 쉽게 열람할 수 있도록 유휴 공유재산 현황을 서귀포시 누리집에 공개했다고 20일 밝혔다.이번에 공개된 유휴 공유재산은 2,205필지이며, 공유재산의 대부 또는 매입에 관심이 있는 시민들에게 손쉽게 확인할 수 있는 정보를 제공하기 위함이다.유휴 공유재산 목록은 서귀포시 누리집에 각 재산의 위치, 면적, 담당부서 등을 확인할 수 있으며, 해당 재산의 관리부서로 문의하면 대부나 매입 등의 자세한 사항을 안내
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스마트워치 밴드를 잘 골라야 하는 이유…일부 '영구화학물질' 검출
스마트워치는 자신의 취향에 맞게 다양한 스타일의 밴드를 선택할 수 있어 패션 아이템으로도 인기가 많다. 그런데 최근 사람들이 자주 착용하는 일부 스마트워치와 피트니스 트래커 밴드에서 높은 수준의 영구화학물질이 검출됐다는 새로운 연구 결과가 나왔다.19일 IT매체 테크레이더에 따르면 노트르담 대학교 연구팀은 '환경 과학 및 기술 회보'에 발표한 논문에서 일부 스마트워치 밴드에서 과불화헥산산이라는
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GS25, “생딸기부터 디저트, 막걸리까지 차별화 라인업 확대”
GS리테일이 운영하는 편의점 GS25가 겨울철 대표 제철 과일 딸기를 활용한 차별화 상품 라인업을 확대했다.올해는 ‘딸기 뷔페’를
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보성군, 2024년 최종 예산 총 7807억원 확정
보성군은 12월 20일 2024년도 제3회 추가경정 예산안을 제307회 보성군의회 임시회 본회의 의결을 통해 총 7,807억원으로 확정했다고 밝혔
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포항 '환호지구 특급호텔' 유치 가시화
경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다. A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다. 최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
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