방송/연예
정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다. 내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.
질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.
희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라
우리금융그룹 우리금융미래재단은 세이브더칠드런과 함께 희귀질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년에게 의료비를 지원하는 “우리 함께 더 케어 시즌2” 사업을 실시한다고 26일 밝혔다.이번 의료비 지원사업은 희귀질환을 진단받거나 치료 중인 만 18세 미만 국내 거주 어린이와 청소년을 대상으로 진단, 치료, 재활 등 모든 의료비를 지원한다. 지원 규모는 총 6억원이며, 1인당 최대 850만원까지 지원받을 수 있다.우리금융미래재단과 세이브더칠드런은 소득수준, 치료의 시급성 등을 종합적
김예지 국민의힘 의원이 12월 3일 첨단재생의료 임상연구에 필요한 비용을 국가가 지원할 수 있도록 하는 법률 개정안을 대표 발의했다. 이번 법안은 첨단재생의료와 첨단바이오의약품의 임상연구 활성화를 통해 희귀질환 및 난치성 질환 치료의 새로운 전환점을 마련하고자 하는 취지로 마련됐다.첨단재생의료는 손상된 세포나 조직을 재생해 신체 기능을 회복시키는 혁신적 의료 기술로, 기존 치료법으로 해결하기 어려운 희귀질환과 난치병 치료의 대안으로 주목받고 있다. 하지만 높은 연구비용과 인프라 부족으로 인해 임상연구가
삼표그룹은 크리스마스를 앞두고 올 한해 그룹의 지원을 받았던 희귀질환 아동 10가정에 선물을 전달했다고 23일 밝혔다.삼표그룹은 희귀질환 아동들의 의견을 반영해 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 책상과 학습용품, 그림책, 장난감 등을 선물했다. 희귀질환은 진단과 치료가 어려워 환자와 가족들에게 경제적·심리적 부담을 안겨준다. 삼표그룹은 기업의 사회적 책임을 다한다는 경영 이념을 바탕으로 희귀질환 아동 가정에 대한 지속적인 애정을 보여왔다.실제 지난 2월에는 일반식 섭취가 어려운 희귀질환 아동 5가정에
삼표그룹은 크리스마스를 앞두고 올 한해 그룹의 지원을 받았던 희귀질환 아동 10가정에 선물을 전달했다.삼표그룹은 희귀질환 아동들의 의견을 반영해 한국희귀∙난치성질환연합회를 통해 책상과 학습용품, 그림책, 장난감 등을 선물했다. 물질적 지원을 넘어 아이들이 평소에 바라던 특별한 선물을 전달한 것이다.한 아동의 부모는 “크리스마스가 다가와 선물을 사달라는 아이의 요청에도 엄두를 못 내고 있었는데, 삼표그룹에서 예상치 못한 깜짝 선물을 주셔서 행복한 연말이 될 것 같다”고 말했다.또 다른 부모
주요키워드
인기기사
울산 조선소서 30대 노동자 추락사…경찰 "사고 원인 조사"
울산 조선소에서 30대 노동자가 추락해 숨지는 사고가 발생했다. 해당 사업장에서 중대재해가 발생한 것은 2016년 이후 8년 만이다. 20일 경찰 등에 따르면 지난 18일 오...
환율, 달러 강세에 1451.9원…금융위기 이후 최고
19일 미국 기준금리 인하 지연 전망에 따른 달러 강세에 원/달러 환율이 글로벌 금융위기 이후 최고 수준으로 치솟았다.이날 서울 외환시장에서 미국 달러화 대비 원화 환율의 주간거래 종가는 전날보다 16.4원 오른 1451.9원으로 집계됐다.환율은 전날보다 17.5원 상승한 1453.0원으로 출발해 종일 1450원 안팎에서 등락했다. 장중 최저·최고가는 1448.0원과 1453.2원이었다.종가 기준 환율이 1450원선을 웃돈 것은 금융위기가 한창이던 지난 2009년 3월 13일 이후 15년 9개월 만에 처음이었다.간밤
포항 '환호지구 특급호텔' 유치 가시화
경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다.
A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다.
최근 지방자치단체들이 관광·서비스 산업의 경쟁력
아이드림스카이, 차세대 애니메이션 사격 ‘스트리노바’ 첫 시즌 개막… 시즌 PV 선보여
iDreamsky는 자사의 차세대 서브컬처 TPS ‘스트리노바’ 시즌을 개막한다고 20일 발표했다.현재 과열된 게임 시장에서 ‘스트리노바’가 자리를 잡을 수 있던 원동력으로 획기적인 ‘스트링화’ 시스템을 꼽는다. 기존 슈팅 게임의 경우 장애물에 의존해 천천히 움직일 수밖에 없지만, ‘스트리노바’에서는 2D와 3D를 자유롭게 전환하는 능력을 이용해 순식간에 날렵한 종이인간으로 변신하는 선택지가 있어 전투가 빠르게 전개된다. 2D 상태에서 피격 면적이 줄고, 기동성이 높아지므로 그동
울릉군, 공공기관 종합청렴도 평가 ‘4등급’
국민권익위원회가 19일 ‘2024년도 공공기관 종합청렴도’ 평가 결과를 발표한 가운데 울릉군이 전년 대비 소폭 상승한 4등급을 받았다.19일 울릉군에 따르면 전국 군 단위 자치단체 82개 곳 중 지난해 청렴도 종합평가에서 최하위인 5등급에서 올해는 1등급 상승했다. 이는 올해 종합청렴도 평가에서는 안동시와 울진군, 의성군, 청송군과 함께 4등급으로 평가됐다종합청렴도는 부패인식과 경험을 측정한 ‘청렴체감도’, 반부패 추진 실적과 성과인 ‘청렴노력도’ 점수를 더해 등급을 매긴 후 ‘부패 실태’에 대한 감점을 부여해 점수를 산출하는 방식
최신기사
GH, '지역사회 연계 의료복지' 본격 시동
경기주택도시공사는 24일 수원시 광교 본사에서 ‘지역사회 연계형 의료복지 사회공헌사업’을 위한 업무협약식을 열고 본격적인 지역 연계 의료복지 사업을 시작한다고 밝혔다.GH는 올해 9월, ESG 경영 강화를 목표로 경기도민의 의료복지 향상을 위한 공모를 진행
양산시가 육성한 소재부품 기업들 ‘기술력 성과’
양산지역 기업들이 양산시와 경남도·한국생산기술연구원이 추진 중인 ‘경남 소재부품성장 잠재기업 육성사업’을 통해 기술력 성과를 내고 있다.이 사업은 지역 내 연구거점인 한국생산기술연구원 첨단 인프라를 활용해 차세대 소재부품산업의 기업밀착형 기술 개발을 하는 것이다. 경남지역 소재부품 제
양산 물금지구 ‘뉴빌리지 사업’ 선정…동부·서부마을 도시재생 박차
양산시 물금읍 물금지구가 ‘뉴빌리지 사업’ 공모에 선정돼 물금 동부·서부마을 도시재생에 속도가 붙게 됐다.뉴빌리지 사업은 전면 재개발이 어려운 연립·다세대 등 노후 저층 주거지 정주환경을 개선하고자 도입됐다.양산시는 국비 150억 원 지원, 지방비 100억 원 등 총사업비 352억 원
[르포] “메리 크리스마스!”…인천 미추홀 산타클로스 축제 현장
“모두가 행복한 성탄절이 됐으면 좋겠습니다.” 25일 낮 12시 인천 중구 상상플랫폼 1층 웨이브홀은 지역 곳곳에서 온 산타들로 인산인해를 이뤘다. 빨간 산타복을 입은 시민들은 웃음을 머금은 채 각자 배정된 주소지를 확인하느라 여념이 없었다. 일부는 주최 측에서 마련한 트로트와 색소폰
제주시지원여성민방위대, 이웃사랑 성금 기탁
제주시지원여성민방위대는 연말연시를 맞아 지난 24일 제주사회복지공동모금회를 방문해 도내 취약계층을 위해 써달라며 대원들이 십시일반 모아 마련한 62만7710원을 이웃돕기 성금으로 기탁했다.