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정부가 희귀질환자의 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상으로 신규 지정한다. 내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도와 의료비 지원사업이 적용되면 진료비 부담이 크게 줄어들 전망이다.
질병관리청은 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환이 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다고 1일 밝혔다.
희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라
김예지 국민의힘 의원이 12월 3일 첨단재생의료 임상연구에 필요한 비용을 국가가 지원할 수 있도록 하는 법률 개정안을 대표 발의했다. 이번 법안은 첨단재생의료와 첨단바이오의약품의 임상연구 활성화를 통해 희귀질환 및 난치성 질환 치료의 새로운 전환점을 마련하고자 하는 취지로 마련됐다.첨단재생의료는 손상된 세포나 조직을 재생해 신체 기능을 회복시키는 혁신적 의료 기술로, 기존 치료법으로 해결하기 어려운 희귀질환과 난치병 치료의 대안으로 주목받고 있다. 하지만 높은 연구비용과 인프라 부족으로 인해 임상연구가
삼표그룹은 크리스마스를 앞두고 올 한해 그룹의 지원을 받았던 희귀질환 아동 10가정에 선물을 전달했다고 23일 밝혔다.삼표그룹은 희귀질환 아동들의 의견을 반영해 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 책상과 학습용품, 그림책, 장난감 등을 선물했다. 희귀질환은 진단과 치료가 어려워 환자와 가족들에게 경제적·심리적 부담을 안겨준다. 삼표그룹은 기업의 사회적 책임을 다한다는 경영 이념을 바탕으로 희귀질환 아동 가정에 대한 지속적인 애정을 보여왔다.실제 지난 2월에는 일반식 섭취가 어려운 희귀질환 아동 5가정에
삼표그룹은 크리스마스를 앞두고 올 한해 그룹의 지원을 받았던 희귀질환 아동 10가정에 선물을 전달했다.삼표그룹은 희귀질환 아동들의 의견을 반영해 한국희귀∙난치성질환연합회를 통해 책상과 학습용품, 그림책, 장난감 등을 선물했다. 물질적 지원을 넘어 아이들이 평소에 바라던 특별한 선물을 전달한 것이다.한 아동의 부모는 “크리스마스가 다가와 선물을 사달라는 아이의 요청에도 엄두를 못 내고 있었는데, 삼표그룹에서 예상치 못한 깜짝 선물을 주셔서 행복한 연말이 될 것 같다”고 말했다.또 다른 부모
제주대학교병원은 최근 국제라이온스협회 354-G지구 제주평화라이온스클럽 회원 일동이 제주대학교병원을 찾아 소아암 및 희귀질환 환아 지원을 위한 후원금 1000만원을 전달했다고 2일 전했다.양영열 제주평화라이온스클럽 회장은 "창립 20주년기념 사랑의 바자회를 열어 수익금 1000만원을 제주대학교병원 소아암 및 희귀질환 환아 후원금으로 기부를 하게 되어 매우 기쁘다"며 환아들에게 도움이 되었으면 한다고 전했다. 최국명 병원장은 "제주대학교병원 소아암 및 희귀질환 환아 지원을 위해 따뜻한 손길
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포항 '환호지구 특급호텔' 유치 가시화
경북 포항시는 지난 19일 환호지구 특급호텔 민간 공모에 국내 최고 호텔 운영사가 단독 참여했다고 밝혔다.
A사의 참여는 단순한 숙박시설 건립을 넘어 포항시가 추진 중인 관광·MICE 산업과 신산업 확장에 따른 비즈니스 수요를 적극 수용하고, 지역경제 활성화를 가속화 할 결정적 계기가 될 전망이다.
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