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희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다

희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
기상청은 13일 중부지방은 북쪽을 지나는 기압골 영향을 받으면서 중부지방은 대체로 흐리고 가끔 비가 내리는 곳이 있겠고, 남부지방은 고기압 가장자리에 들면서 가끔 구름 많겠다고 예보했다. 곳곳에서 강풍도 예고됐다.제주도는 비가 그친 후 대체로 맑다가 밤부터 구름 많아지겠다. 당분간 기온은 평년과 비슷하거나 조금 낮은 가운데, 낮과 밤의 일교차가 크게 나타나겠다. 제주도 아침 최저기온은 7~10도, 낮 최고기온은 13~16도로 예상된다.바다의 물결은 제주도 앞바다에서 2.0~4.0m로 일겠다. 제주도 해안에는 너울에 의한 높은 물결이
삼양동통장협의회는 지난 10일 동주민센터 3층 회의실에서 통장 및 관계공무원 등 30여 명이 참여한 가운데 4월 정례 통장회의를 개최했다.이날 회의에서는 퇴임 통장 감사패 전달식과 행정 홍보 및 지역 현안 사항 등 심의 안건에 대한 논의가 있었다.
제주도 전역에 강풍특보가 내려진 12일 제주국제공항에서는 항공기 운항에 큰 차질이 빚어졌다. 출발과 도착편에서 무려 130여편이 결항됐는가 하면, 서울을 출발해 제주공항에 착륙을 시도하던 항공기들이 그대로 돌아가는 회항도 이어졌다.한국공항공사 제주공항의 실시간 항공기 운항 현황에 따르면, 이날 예정된 총 485편 중 오후 9시30분 기준 출발과 도착에서 출발 60여편, 도착 70여편이 결항됐다. 항공기 결항은 돌풍성 강풍이 이어진 늦은 오후부터 집중됐다. 오후 5시를 넘어서면서 결항편이 속출하기 시작해, 6시부
제주특별자치도교육청은 지난 9일 도교육청 초․중․고등학교 영어 및 스페인어 원어민보조교사 100여 명을 대상으로 직무연수를 실시했다.이번 연수는 영어 원어민보조교사들의 교수․학습 역량 및 현장 적응 능력 향상을 위해 '문화 나침반: 학교에서 영어교육을 위한 여정 안내'라는 주제로 마련됐다. 특히 저청초등학교 엘리자베스 리크 교사는 글로벌 역량학교에서의 수업사례 및 교수․학습자료 준비에
제주특별자치도와 제주관광공사는 오는 24일까지 온라인 채널을 통해 ‘2025년 제주지역 축제 경쟁력 강화 컨설팅 사업’에 참여할 지역축제를 공개 모집하고 있다고 13일 밝혔다.제주도와 공사는 이번 컨설팅 사업을 통해 제주 전역에서 개최하고 있는 축제의 특성 및 지역 자원을 바탕으로 맞춤형 개선방안을 제시하는 등 축제 운영 전반을 진단할 계획이다. 이를 통해 축제 콘텐츠의 고도화, 주민참여 확대, 관광객 유치 전략, 운영 시스템의 체계화 등 실질적이고 실행 가능한 솔루션을 제공한다.모집 기간은 오는 24일 오후 5시까지
장애인과 비장애인이 함께 어우러지는 스포츠 축제 '제1회 제주특별자치도 장애인체육대회'가 11일 개회식을 시작으로 3일간의 일정에 돌입했다.올해 처음으로 개최되는 '제1회 제주도 장애인체육대회'는 오는 13일까지 제주시 일원 18개 경기장에서 펼쳐진다.이번 대회에는 22개 종목에서 3,000여 명의 선수단이 참가해 열정과 감동의 향연을 선사한다. 특히 장애인과 비장애인이 함께 경기에 참여하는 파크골프, 론볼, 보치아 등 8개의 ‘어울림 종목’을 통해 진정한 체육 통합을 이끌어 낸다는 점에서 의미가 크다.대표적인 어울림 종목인 '한궁
'거리의 변호사'로 불려온 정의당 권영국 대표가 "정권교체를 넘어 사회대개혁으로, 불평등을 넘어 함께 사는 사회로"라는 기치를 내걸고 21대 대선 출마를 선언했다. 원외 정당...
상지대 군사학과는 지난 15일, 교내 학술정보원 6층 강당에서 학과 신입생 대상 특별 초청 강연을 개최했다.이번 강연은 군사학과 1학년 ‘군대윤리’ 전공 수업의 일환으로 마련됐으며, 연사로는 종합편성채널 예능 프로그램 ‘강철부대’에 출연해 대중적 인지도를 높인 군 출신 방송인 겸 사업가 최영재 대표가 초청됐다.최영재 대표는 육군 학사장교 45기로 임관한 뒤 특수전사령부 예하 11·13공수여단과 707특수임무대대 대테러팀 부팀장 등을 역임했다. 레바논 평화유지단 파병, 특수전 및 대테러 분야 교관 등으로 활동한 그는
이재명 전 더불어민주당 대표가 미국 시사주간지 타임이 선정한 ‘올해의 100인’에 이름을 올렸다.미국 시사주간지 타임은 16일 ‘타임 100’ 명단을 발표하면서 이 전 대표를 ‘리더’ 부문에 포함시켰다. 같은 부문에 오른 인물로는 도널드 트럼프 미국 대통령, JD 밴스 부통령, 키어 스타머 영국 총리, 일론 머스크 테슬라 CEO, 하비에르 밀레이 아르헨티나 대통령 등이 있다.타임은 선정 이유로 이 전 대표의 파란만장한 인생사를 조명했다. 찰리 캠벨 타임지 에디터는 그의 어린 시절 공장에서 일하며
금천구는 올해 1만 2,300개의 일자리를 창출하고, 고용률 72.3% 달성을 목표로 한 '2025년 일자리대책 세부계획'을 수립했다고 밝혔다.구는 '고용정책 기본법'에 따라 매년 3월 말까지 지역 고용 활성화를 위한 일자리대책 세부계획을 수립해 공시하고 있다. 올해는 노동시장 분석을 바탕으로 4대 추진전략과 23개 실천과제, 총 118개의 일자리 세부 사업을 마련했다.주요 전략으로는 ▲ 수요자별 맞춤형 일자리 지원 확대 ▲ 일자리 인프라 활용을 통한 맞춤형 취업지원 서비스 제공 ▲ 청년 자립을 위한
어떤 아이들은 말한다. 음악을 틀어야 집중이 더 잘된다고. 특히 가사 없는 잔잔한 음악이라면 괜찮지 않느냐고 말이다. 부모는 그 말 앞에서 잠시 고민에 빠진다.
1시간전
16일, 울산남구가족센터는 경남 컴퓨터학원에서 결혼이민자 20여 명을 대상으로 ‘인터넷 플랫폼 활용 구직정보 찾기’ 교육을 진행했다. 이번 교육은 여성가족부와 울산 남구청이 지원하는 ‘결혼이민자 정착단계별 지원 패키지 사업’의 일환으로 마련됐다.해당 프로그램은 결혼이민자들이 스스로 정착 계획을 수립하고 관련 서비스를 탐색할 수 있도록 돕기 위해 설계된 것으로, △미래설계 프로그램 △관심 분야별 세부계획 수립 프로그램 △정착지원 서비스 정보체계 탐색 등이 포함돼 있다. 이번 교육은 이 가운데 취업 준비와 관련된 실질적
1시간전
경찰이 용인시에서 일가족을 살해한 혐의를 받는 50대 남성 가장에 대해 구속영장을 신청했다. 용인서부경찰서는 16일 오후 9시30분쯤 살인 및 존속살해 혐의로 50대 남성 A씨에 대한 구속영장을 신청했다고 밝혔다. A씨는 지난 14일 오후 용인시 수지구 한 아파트에서 80대 부모와 5
삼양라운드스퀘어가 국내 최대 규모의 과학 행사인 ‘2025 대한민국 과학기술축제’에 참여한다. 삼양은 오는 20일까지 미래 비전
최근 경기에서 답답한 공격과 불안한 수비가 이어지며 프로축구 제주SK FC의 팬들이 뿔났다. 특히 연고이전 악연으로 얽히고 섥힌 부천과의 경기에서 패하며 팬들의 분노는 하늘을 찌르고 있다.제주는 16일 오후 7시 30분 부천종합운동장에서 열린 2025 하나은행 코리아컵 3라운드 부천과의 원정 경기에서 0-1로 패했다.많은 팬들이 지적했던 문제가 이날 경기에서도 여전히 드러났다. 말 그대로 '총체적 난국'이었다.지난 시즌부터 가 연이어 지적했던 김학범 감독의 문제점이 올 시즌 초부터 계속해서 드러났고, 결국 이날 경기의
중부뉴스통신 = 과학기술정보통신부와 대전광역시가 주최하고 한국과학창의재단, 한국연구재단, 대전관광공사, 과학문화민간
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직능연 ‘청년 일경험 지원 사업’ 성과목표 도출
직능연 ‘청년 일경험 지원 사업’ 성과목표 도출한국직업능력연구원은 ‘청년 일경험 지원 사업’이 실업문제 해결뿐만 아니라 청년의 삶에 대한 근본적인 영향을 미칠 수 있을 것으로 기대한다고 밝혔다.한국직업능력연구원은 ‘KRIVET Issue Brief 299호’를 통해 청년 일경험 지원 사업의 성과목표를 도출했다.고용노동부의 ‘청년 일경험 지원 사업’은 사전직무교육 및 기업 매칭, 일경험을 체계적이고 통합적으로 지원함으로써 청년의 노동시장 이행을 지원하는 사업이다.2023년 기존의 중
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관동갤러리에서 열리는 '글래버 앨범 속의 개항기 조선 展'
5일전
인천시 중구 신포로에 위치한 '관동갤러리'에서 지난 3월 29일부터 특별한 전시가 열리고 있다. 일본 나가사키에 보존되어 왔던 개항기 조선의 사진을 정리한 자료사진전 「글래버 앨범 속의 개항기 조선」이다. 전시는 5월 5일까지 계속된다. 하나 글래버는 영국인 거상 토마스 클래버의 딸로 1897년 20대때 일본 나카사키에서 인천으로 이사와 40년을 살다 인천에 묻혔다. 그는 영국인 남편과 낳은 4남매와 함께 인천 앞바다가 한눈에 보이는 광창양행과 인천 영국영사관에서
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[오늘 날씨] 중부지방 흐리고 가끔 비...남부지방.제주도, 맑다가 구름
기상청은 13일 중부지방은 북쪽을 지나는 기압골 영향을 받으면서 중부지방은 대체로 흐리고 가끔 비가 내리는 곳이 있겠고, 남부지방은 고기압 가장자리에 들면서 가끔 구름 많겠다고 예보했다. 곳곳에서 강풍도 예고됐다.제주도는 비가 그친 후 대체로 맑다가 밤부터 구름 많아지겠다. 당분간 기온은 평년과 비슷하거나 조금 낮은 가운데, 낮과 밤의 일교차가 크게 나타나겠다. 제주도 아침 최저기온은 7~10도, 낮 최고기온은 13~16도로 예상된다.바다의 물결은 제주도 앞바다에서 2.0~4.0m로 일겠다. 제주도 해안에는 너울에 의한 높은 물결이
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한국투자증권, 뱅키스 중개형 ISA 이벤트 진행
한국금융지주 자회사 한국투자증권은 오는 6월 30일까지 뱅키스 고객을 대상으로 중개형 개인종합자산관리계좌 이벤트를 진행한다고 10일 밝혔다. 뱅키스는 한국투자증권의 비대면 및 시중은행 연계 온라인 전용 계좌 서비스다.이번 이벤트는 뱅키스 중개형 ISA 계좌 신규 개설 후 100만원 이상 입금하는 모든 고객에게 인기 해외 월배당 상장지수펀드 3종목 중 1주를 무작위 제공한다. 아울러 기존 고객을 포함해 중개형 ISA 계좌를 통해 주가연계증권 또는 채권
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에이머스 ‘Starry Night’ 발매, 별이 쏟아지는 밤하늘 아래의 자유로운 영혼들
6인조 보이그룹 AIMERS 가 지난 10일 각종 음원 사이트를 통해 세 번째 싱글 앨범 ‘Starry Night’를 발매했다.브레이크 없이 질주하는 청춘들을 이야기하는 ‘Somebody’와 수천 번의 겨울까지도 너와 함께하고 싶다는 ‘또 한번의 겨울’에 이어 하늘에 별이 쏟아지는 밤의 자유로운 영혼들로 에이머스가 돌아왔다.레트로하고 펑키한 기타리듬과 묵직한 베이스 라인이 감성적인 피아노와 절묘하게 어우러지는 ‘Starry Night’는 청량하면서도 즐거운 분위기를 담아낸 곡으로, 멤버들의 방식으로 전하는 풋풋한 사랑의
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상지대 '강철부대' 출연 최영재 대표 초청 군사학과 특별 강연 진행
상지대 군사학과는 지난 15일, 교내 학술정보원 6층 강당에서 학과 신입생 대상 특별 초청 강연을 개최했다.이번 강연은 군사학과 1학년 ‘군대윤리’ 전공 수업의 일환으로 마련됐으며, 연사로는 종합편성채널 예능 프로그램 ‘강철부대’에 출연해 대중적 인지도를 높인 군 출신 방송인 겸 사업가 최영재 대표가 초청됐다.최영재 대표는 육군 학사장교 45기로 임관한 뒤 특수전사령부 예하 11·13공수여단과 707특수임무대대 대테러팀 부팀장 등을 역임했다. 레바논 평화유지단 파병, 특수전 및 대테러 분야 교관 등으로 활동한 그는
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“사망보험금 은퇴 후 매월 생활자금으로”…KB라이프 ‘역모기지 종신보험’ 수요 꾸준
국내 최초로 ‘사망보험금 월지급형 유동화 구조’를 도입한 ‘KB라이프 역모기지 종신보험’이 꾸준한 인기를 얻고 있다.KB라이프는 2022년 업계 최초로 출시
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강릉 초당동 고택에서 '제436주기 난설헌 허초희 추모 헌다례' 봉행
강릉시여성단체협의회는 16일 오후 2시, 허균·허난설헌 기념공원 내 초당동 고택에서 제436주기 난설헌 허초희 추모 헌다례를 봉행했다. 난설헌 추모 헌다례는 조선시대 천재 여류시인이었던 난설헌의 시혼과 예술적 재능을 기리기 위해 매년 음력 3월 19일에 열리고 있다.이날 행사는 한국차인연합회 동포다도회 회원들의 헌초, 헌향, 헌화로 시작되어 초헌관 김은희 강릉시장 부인, 아헌관 김진희 강릉시 국회의원 부인, 종헌관 이우임 강릉시여성단체협의회장이 헌다를 한다.또한, 김상영 강릉시 부시장, 최익순 강릉시의회 의장이
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인천 동구, 청년도전지원사업 참여자 모집
인천 동구는 청년도전지원사업 참여자를 오는 7월23일까지 모집한다고 밝혔다.청년도전지원사업은 장기 미취업 청년들에게 맞춤형 역량 강화 프로그램을 제공해 구직단념청년의 자신감 회복을 지원하고 노동시장에 진입할 수 있도록 돕는 사업이다.참여 기간은 단기, 중기, 장기로 구분돼 자신의 상황에 맞게 참여할 수 있다. 프로그램을 이수하면 구직활동, 취업 여부에 따라 최대 350만원의 지원금이 지급된다. 참여자 모집은 7월까지이며, 프로그램은 11월까지 운영된다.참여 대상은 인천에 거주하며 6개월
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경찰, 용인서 일가족 살해한 50대 가장 구속영장 신청
1시간전
경찰이 용인시에서 일가족을 살해한 혐의를 받는 50대 남성 가장에 대해 구속영장을 신청했다. 용인서부경찰서는 16일 오후 9시30분쯤 살인 및 존속살해 혐의로 50대 남성 A씨에 대한 구속영장을 신청했다고 밝혔다. A씨는 지난 14일 오후 용인시 수지구 한 아파트에서 80대 부모와 5