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충북 청주시 옥산면 금계리 주민들은 6일 희귀난치병 듀센근이영양증을 앓고있는 전사랑양에게 전달해달라며 성금 100만원을 옥산면 행정복지센터에 기탁했다. /남연우기자 [email protected]
청주시의회 복지교육위원회는 20일 사회복지공동모금회에 “사랑이에게 기적을” 특별모금 성금으로 100만원을 지정기탁했다.이번 성금은 복지교육위원회 연말 송년회를 취소하고 ‘듀센 근이영양증’이라는 근육 손실 희소병을 앓고 있는 3살 사랑이를 돕고 기부문화를 확산시켜 따뜻한 세상을 만들어 나가는데 동참하고자 진행됐다.이 병은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희소 질환으로 최근 미국에서 신약이 개발됐지만 치료비만 46억 원에 달한다고 전해졌으며, 사랑이의 사연은 사랑양의 아버지 전요셉씨가 치료비 모금을
충북지역의 사랑의 온도가 `78℃까지 올랐다. 모금기간이 채 한 달이 남지 않아 목표액 달성까지는 아직 갈 길이 멀다.충북사회복지공동모금회는 2일 `희망 2025 나눔 캠페인'의 모금액이 이날 기준 81억1400만원을 기록했다고 밝혔다.목표액 104억원 대비 사랑의 온도는 78℃. 하지만 실제 기록 중인 온도는 이보다 훨씬 낮은 55.7℃다. 희망 2024 나눔 캠페인 같은기간 기준인 154억2600만원과 비교해서는 52.6% 밖에 안 된다.특히 올 희망나눔 모금은 희귀병을 앓고 있는 전사랑양 치료비 모금을 위한 `사랑이에게
충북도청 직원들이 희귀병을 앓고 있는 사랑이의 치료를 돕고자 십시일반 모은 성금을 전달했다.이범우 도공무원노조위원장과 김수민 정무부지사는 지난 24일 충북사회복지공동모금회에 700만원을 기탁했다.도공무원노조는 청주시 흥덕구 옥산면의 한 교회 전요셉 목사가 희귀병을 앓는 자신의 딸 사랑이의 치료비 모금을 위해 국토대장정에 나섰다는 사연을 접하고 지난 5일부터 12일까지 모금 운동을 펼쳤다.이범우 위원장은 “작은 정성이 모이고 모여 사랑이에게 ‘크리스마스의 기적’이 이뤄지길 바란다”고 말했다.사랑이는 지난 5월 신경계 근육 희귀
충북 청주시 옥산면복지회와 충북사회복지공동모금회는 16일 옥산면 행정복지센터 앞마당에서 이범석 청주시장과 주민 등 약 200여명이 참여한 가운데 ‘사랑이에게 기적을’ 특별모금을 진행했다.이날 모인 성금 3000만원은 희귀난치병 듀센 근이영양증을 앓고 있는 전사랑양에게 전달됐다.사랑이의 사연은 아빠 전요셉씨가 치료비 모금을 위해 국토대장정을 시작하면서 알려졌다./남연우기자 [email protected]
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