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희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난
광명지역신문=장성윤 기자> 정부가 윤석열 전 대통령의 파면으로 치러지는 제21대 대통령선거일을 오는 6월 3일 화요일로 확정하고, 이날을 임시공휴일로 지정했다. 정부는 8일 서울 광화문 정부서울청사에서 한덕수 대통령 권한대행 주재로 정례 국무회의를 열고 이같은 안건을 심의, 의결했다. 현행법상 대통령 궐위나 사망, 판결 등의 사유로 자격을 상실했을 경우 60일 이내에 대선을 치르도록 하고 있다. 이번 대선일은 윤 전 대통령이 파면된 4일을 기준으로 60일째 되는 날이다. 행정안전부는 공정한 선거 관리를 지원하기 위해 '공명선거지원상
한국전력이 노동위원회와 협력해 공정하고 건강한 노사관계를 강화하기 위해 나선다.한전과 전국전력노동조합은 8일 나주혁신도시 한전 본사에서 중앙노동위원회, 전남지방노동위원회와 ‘공정노사 솔루션 및 직장인 고충 솔루션 업무협약’을 체결했다고 밝혔다.이번 협약은 노동위원회와 협업해 노사분쟁을 예방하고 조직 내 갈등이 사법적 절차에 이르기 전에 전문가의 도움을 받아 갈등을 사전에 조율하는 것을 목표로 추진됐다.향후 노동위원회는 보유한 전문적인 인프라를 활용해 한전 내
탄핵정국으로 제주특별자치도의 행정체제 개편 논의가 지연되면서 '민선 9기 기초자치단체 출범'이 어렵다는 관측이 나오고 있는 가운데, 제주도의회에서 행정시장 직선제를 우선 추진한 뒤 단계적으로 기초자치단체로 전환하자는 제안이 나왔다.반면 오영훈 제주도지사는 "헌법과 불합치한 제도"라며 불가능하다고 못박았다.오 지사는 8일 오전 진행된 제주도의회 제437회 임시회 도정질문에서 행정시장 직선제에 대한 의견을 묻는 더불어민주당 한동수 의원의 질문에 이같이 밝혔다.한 의원은 "작년 7월, 기초자치단체 도입을 위해 중앙정부에 주민
경북북동부 초대형 산불의 충격이 채 가시지 않은 가운데 경북 곳곳에서 산불이 잇따라 발생하고 있어 관계 당국에 비상이 걸렸다. 8일 경북소방본부에 따르면 80 오후 1시 54분쯤 의성군 춘산면 금천리 늑두산에서 산불이 발생했다. 당국은 헬기 5대와 차량 등 장비 14대를 출동시켜 이날 오후 46분 큰 불길을 잡았다. 이에 앞서 같은 날 오후 12시 48분쯤에는 경북 영덕군 영덕읍 천전리 버섯재배 창고에서 불이 났다. 불은 인근 산 쪽으로 번졌진만 산림 당국이 헬기 총 2대를 투입, 진화에 나서 화재 발생 1시간여 만에 불길을 잡았다
완도군이 3월 10일 보건복지부와 한국보건복지인재원 주관으로 진행 중인 ‘인구문제 인식 개선 릴레이 캠페인’에 동참했다.캠페인은 보건복지부와 한국보건복지인재원이 주관해 인구 감소와 고령화 문제에 대한 사회적 관심을 높이고자 기획됐으며 이기일 보건복지부 제1차관을 시작으로 기관·단체에서 동참하고 있다.신우철 군수는 ‘아이는 행복하고, 청년은 희망을 키우며, 노인은 보람 있는 대한민국이 되도록 완도군이 함께합니다’라는 선언문이 적힌 팻말을 들고 캠페인 참여를 인증했다.완도군은 32종의 출산 장려 사업과 출생 기
세월호 참사 11주기를 맞아 인천시민사회가 다양한 추모 행사를 연다.천주교인천교구 사회사목국은 9일 오후 7시~9시 30분 사회사목센터에서 세월호 참사 11주기 추모미사에 이어 북토크를 개최한다.북토크는 세월호참사 작가기록단이 지난해 3월 펴낸 인터뷰 모음집 ‘봄을 마주하고 10년을 걸었다’로 작가와 생존자가 출연한다.인천중동구평화복지연대는 9일 오후 7시~8시 30분 유유기지 동구청년21 4층 작은공연장에서 세월호 11주기 기억행사인 영화 ‘목화솜 피는 날’
롯데가 오는 19일 임직원과 가족을 대상으로 ‘2025 롯데 패밀리 스카이런’을 개최한다. 올해 ‘롯데 패밀리 스카이런’ 테마는 ‘롯데 노사와 가족이 함께 하는 아름다운 도전’으로, 임직원과 가족 2200명이 참여해 롯데월드타워 최고층인 123층 오르기에 도전한다.2018년 처음 시작한 ‘롯데 패밀리 스카이런’은 롯데월드타워 최정상이라는 공통의 목표를 두고 노사가 함께 도전한다는 의미가 담겨 있는 행사다.노사 화합과 소통의 가치를 공유하는 롯데 기업문화의 상징이기도 하다. 매년 신청자 수가 6000명에 달할 정도로 그룹 내 가장 인
제주특별자치도 상하수도본부가 개인 사업장에 수도공사를 해주고도 상수도 원인자부담금 부과 업무는 소홀히 해 10억원이 넘는 금액을 징수하지 못할 위기에 처했다.제주도감사위원회는 지난해 10월 31일부터 11월 13일까지 상하수도본부를 대상으로 시행한 종합감사 결과를 8일 발표했다.감사위원회는 부적정 사례 25건에 대한 경고·시정·주의·통보 등 행정상 조치와 함께, 공무원 25명에 대해서도 신분상 조치하도록 처분을 요구했다.주요 지적 사항을 보면 상하수도본부는 두 업체와 각각 2016년, 2021년 상수도 원인자
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몬스터 헌터 와일즈를 위한 최상급 게이밍 환경 구성하기 – 커세어 게이밍 PC 편
최근 게이머 사이에서 가장 핫한 게임을 꼽는다면 단연 ‘몬스터 헌터 와일즈’일 것이다. 그동안 ‘몬스터 헌터’ 시리즈는 게임기로 먼저 출시되고 이후 PC로 출시되곤 했다. 하지만 이번에는 처음으로 PC 플랫폼도 동시 출시되면서 PC로 즐기는 게이머도 많다. 콘솔 게임기로 즐겨도 되지만, PC 성능이 높다면 훨씬 더 좋은 환경에서 ‘몬스터 헌터 와일즈’를 즐길 수 있기 때문이다.콘솔 게임기 중 가장 높은 성능을 지닌 PS5 프로에서 ‘몬스터 헌터 와일즈’를 퍼포먼스 모드로 구동해도 4K UHD
가자 재봉쇄 한 달 "모든 빵집 문 닫아"…유엔 "남은 식량 2주가 한계"
이스라엘의 가자지구 재봉쇄 한 달이 지나며 가자지구의 식량난이 심화돼 이 지역 모든 빵집이 문을 닫았다. 구호품 진입 허용 촉구에 이스라엘은 팔레스타인 무장 정파 하마스가 식...
부산서부아동보호전문기관 - 사하구가족센터, 학대피해아동 및 가족 상담 및 프로그램을 위한 협약식 진행
2025년 3월 6일, 부산서부아동보호전문기관는 사하구가족센터과 함께 학대피해아동 및 가족에 대한 상담 및 가족 프로그램을 지원하기 위한 업무 협약식을 진행했다.이번 협약으로 부산서부아동보호전문기관과 사하구가족센터는 학대피해아동 및 가족을 대상으로 전문 가족 상담과 맞춤형 프로그램을 지원하고자 적극적으로 협력하기로 약속했다.부산서부아동보호전문기관 안정하 관장은 “학대피해가정에는 피해아동 뿐만 아니라 가족 전체가 변화할 수 있도록 지원이 필요하다”며, “이번 협약을 통해 학대피해가정이 가지고 있는
포항시, 제1회 추경 예산안 1295억원 증액 편성
포항시는 2025년 본예산 2조 8,900억 원 대비 1,295억 원이 증가한 총 3조 195억 원 규모의 제1회 추가경정예산을 편성해 2일 포항시의회에 제출했다.
회계별로 보면 일반회계는 2025년 본예산 2조 5,440억 원보다 1,200억 원 증가한 2조 6,640억 원이며, 특별회계는 3,460억 원보다 95억 원이 증가한 3,555억 원이다.
평택북부장애인복지관, 시민강사 보수 및 역량강화 교육 실시
중부뉴스통신 = 지난 3월 31일, 평택북부장애인복지관은 지난해 참여했던 장애인식개선 시민 강사들을 대상으로 2025년 장애 인식개선을 위한
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[이사람] 김윤배 울릉도독도해양연구기지 대장, 울릉도·독도 해양연구 선도
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게임물관리위원회는 지난 7일 2025년 자체등급분류 게임물 재택 모니터링단의 발대식을 온·오프라인으로 동시 개최했다고 8일 밝혔다. 이번 발대식에는 서태건 위원장을 비롯한 위원회 관계자와 205여명의 모니터링단 요원이 참석했으며, 국회 문화체육관광위원회 위원 등의 영상 메시지를 통해 모니터링단의 활동을 응원했다.게임위는 2015년부터 시민참여형 모니터링단 운영을 통해 자체등급분류 게임물을 점검하고 있으며, 이를 통해 게임 시장의 공정성과 신뢰도를 높이는 데 기여해왔다. 올
모험과 생존의 경계…전기자전거와 함께한 무인도 캠핑 도전기
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고창군, 월곡아파트~공설운동장 월곡숲길 정비 완료
전북자치도 고창군이 월곡아파트 뒤편 주차장에서 공설운동장까지 이어지는 약 2.7㎞ 구간의 월곡 숲길을 정비 완료했다. 고창군에 따르면 월곡 숲길은 지역 주민들이 자주 찾는 도...